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Welt-Downsyndrom-Tag am 21. März

Hexenwahn verhindert Inklusion

In Schule und Arbeit werden sie ausgegrenzt. Ihre Mitmenschen haben oft nur wenig Verständnis für ihr besonderes Dasein: Menschen mit Downsyndrom stoßen fast überall auf der Welt auf die gleichen Herausforderungen – und doch gestaltet sich der Kampf um mehr Inklusion für Betroffene und ihre Familien in anderen Kulturen sehr unterschiedlich. Zum Beispiel in Afrika.

„An dem Tag, an dem man mir sagte, mein Sohn habe Downsyndrom, nahm ich ihn hoch, weinte einen Moment und sagte dann: Ich bin bereit für diese Reise“, erzählt eine junge Mutter aus Südafrika. Der Schwellenstaat, der sich in seiner Verfassung dem Ziel verschrieben hat, niemanden zurückzulassen, ist nicht das einzige Land auf dem „Schwarzen Kontinent“, in dem es in Sachen Trisomie 21 Aufholbedarf gibt. 

Michael Okiro-Emadit ist Direktor der „Uganda Down’s Syndrome Association“. In Kampala, der Hauptstadt des ostafrikanischen Landes, stößt er selbst 15 Jahre nach Gründung der Aktivistengruppe immer noch auf Unverständnis: „Der Großteil der Ugander weiß nicht, was Downsyndrom ist und was es für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet.“ Während die Gesellschaft Menschen mit Downsyndrom in einen Topf mit Geisteskranken werfe, seien Eltern oft mit betroffenen Kindern überfordert. „Man lässt sie zu Hause, da die Eltern nicht glauben, dass sie etwas lernen könnten“, sagt Okiro-Emadit. 

Wunsch nach mehr Unterstützung

Ähnliches berichtet der Gründer der Downsyndrom-Vereinigung von Mauritius, Ali Jookhun­. Seit 28 Jahren setzt er sich für die Rechte Behinderter ein. In dem tropischen Inselstaat sei das Bewusstsein um den Gendefekt zuletzt gestiegen, meint er. „Trotzdem hat sich die Einstellung einiger gegenüber Behinderten keineswegs geändert.“ Sowohl Jookhun ­wie auch Okiro-Emadit wünschen sich mehr Unterstützung der jeweiligen Regierung. 

Die Deutsche Downsyndrom-­Stiftung definiert Trisomie 21 als Genommutation, bei welcher das Chromosom 21 dreifach statt als Paar vorkommt. In Tansania ist man von derlei wissenschaftlichen Erklärung mitunter weit entfernt, erzählt die Mutter eines Betroffenen dem britischen Sender BBC: „Manch einer hier denkt, Menschen hätten Downsyndrom, weil ihre Eltern einen Hexenheiler aufgesucht haben.“ 

Häufig: Missbrauch, Stigmatisierung, Ausgrenzung

Das führt dazu, dass manche Eltern ihre Kinder zu Hause einsperren – ein Teufelskreis, der ihre Entwicklung weiter verzögert. „Viele Menschen mit Downsyndrom in Afrika sehen sich einer kurzen Lebenserwartung, Missbrauch, Stigmatisierung, Ausgrenzung und eingeschränkten Chancen ausgesetzt“, heißt es von Down Syndrome International (DSI) über betroffene Kinder und Erwachsene. 

DSI wurde in den 1990er Jahren von Downsyndrom-Vereinen weltweit ins Leben gerufen. Seither kämpft DSI durch Partner vor Ort sowohl in reichen Staaten als auch in Entwicklungsländern um Inklusion. „Einige Länder haben schon sehr erfahrene Gruppen, in anderen fehlen diese ganz“, sagt Projektkoordinator Nathan Rowe über den Einsatz in Afrika. 

Aufholbedarf: Gruppe für Downsyndrom-Betroffene

Für wichtig hält er auch die Unterstützung bestehender Downsyndrom-Vereine. Sie arbeiteten meist mit begrenzten Möglichkeiten. In der nigerianischen Wirtschafts­metropole Lagos etwa gründete DSI eine Gruppe für Downsyndrom-Betroffene, die selbst für ihre Interessen eintreten. Seit 2018 treffen die Mitglieder Politiker und UN-Vertreter vor Ort und sprechen an Schulen und Kirchen über ihr Leben mit Trisomie 21 – eine Premiere für das westafrikanische Land. 

Auch am anderen Ende Afrikas herrscht Aufholbedarf: Südafrika gilt als das Land mit den weltweit größten sozialen Unterschieden. „Das betrifft auch die Downsyndrom-Gemeinschaft“, weiß Ancella Ramjas, Direktorin von „Down Syndrome South Africa“. „Zugang zu Unterstützung bleibt eine der größten Herausforderungen für die meisten schwarzen Familien, die oft auf dem Land leben und nicht über die Mittel verfügen, ihrem Kind mit Downsyndrom eine bessere Lebensqualität zu bieten.“ 

Gelungene Inklusion

Dabei lebt ausgerechnet in Süd­afrika der Beweis dafür, wie gelungene Inklusion aussieht: Sheri Brynard kam mit Downsyndrom zur Welt. Ihre Eltern behandelten sie dennoch im Alltag wie jedes andere Kind. Heute ist Brynard Lehrerin an einer Behinderten-Schule, spricht die beiden Landessprachen Englisch und Afrikaans und ist die erste Südafrikanerin mit Downsyndrom und Universitätsabschluss. 

Vor ihren Kommilitonen sagte sie einst: „Ich kam vor 29 Jahren zur Welt, und die Freunde meiner Großeltern beteten, dass ich normal werden würde. Meine Mutter bat sie darum, lieber dafür zu beten, dass ich die nötige Unterstützung erhalten möge, damit ich mein volles Potenzial entfalten kann.“

Markus Schönherr

19.03.2021 - Afrika , Bildung , Inklusion